Retour à la maison

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Le 30 mars 2013, retour de Maxime à la maison. Il n’a plus sa sonde, mange et bois à la cuillère … mais il ne sait ni attraper les objets, ni serrer les mains.

On commence la rééducation avec les spécialistes (kiné spsychomot) j’essaye de lui trouver le meilleure.

Je suis surtout très inquiète pour ses yeux, son nystagmus est toujours tres important, ne suit pas les objets et ne nous reconnait toujours pas.

A l’hôpital Necker, où il est toujours suivi (neurologue, neurochirurgien, ophtalmo), on me répond qu’il est jeune et qu’il faut attendre car « c’est neurologique » … cela ne m’avance pas beaucoup !

En regardant une émission de télévision sur les capacités du cerveau, j’entends parler de la fondation Rothschild. Grâce à cela, je comprends enfin que Maxime ne « sait pas voir » cerveau ne comprend pas les informations transmises par les yeux.

Par exemple, le 3 mars 2013, Maxime cligne des yeux au soleil pour la première fois (son cerveau a transmis l’information à l’œil que le soleil fait mal il faut les fermer ).

IMG_20140109_134138Rendez-vous est pris à la fondation Rothschild, dans le service de neuropsychologie du Docteur Sylvie Chokron. Je suis très satisfaite du rendez-vous, j’ai des réponses à mes questions, et de l’espoir. Sur les conseils du Docteur Chokron, je fais moi-même travailler Maxime 5 à 6 fois par jour (séances de 5 minutes). Grâce à cela, il sait regarder à gauche, à droite, en haut et en bas, ainsi qu’une lumière projetée sur un mur.

A ce jour (Mars 2014)  je continue toujours la stimulation neurovisuelle, Maxime a encore des sequelles de sa cécité corticale, il faut encore qu’il affine sa vue, il ne nous reconnait toujours pas.

 

Mars 2014, Maxime a 21 mois il fait toutes les semaines:

IMG_20140404_1404552H30 kiné

2X45 min psychomotricité

1h d’osteo

2X10 min (par jour) Methode Masgutova ( je lui fais)

5X5min (par jour) de stimulation neurovisuelle ( je lui fais)

Il se tient assis, se met à plat ventre, attrape parfaitement les objets, mais ne reconnait toujours pas les visages.

Notre combat continue…