Saint Maurice

 

20130329_171332Le 20 décembre 2012, Maxime a d’importantes séquelles, il est transféré en rééducation à l’hôpital de Saint Maurice (94).

Il y restera 3 mois, et y passera son premier Noël.

Janvier 2013, un nouvel IRM nous apprend que Maxime a un deuxième hématome sur le côté droit du cerveau … comment est-ce possible ? Il n’a pas été secoué à l’hopital ???Je m’interroge et les médecins n’ont toujours pas de d’explication.

Le 20 janvier 2013, troisième opération pour poser une deuxième dérivation sous-péritonéale.

Maxime est toujours alimenté avec une sonde. Il a retrouvé la succion de la tétine le 02 janvier 2013.

Suite à la pose de la deuxième dérivation, Maxime fait des progrès, il bouge un peu ses quatre membres ( jambe gauche ainsi que son bras droit ne bougeaient presque pas avant)

Il fait de la rééducation, mais trop peu à mon sens, je comprends qu’il faut qu’il sorte rapidement de cet établissement. Je leur démontre que j’ai trouvé toute la rééducation utile à sa pathologie, ils approuvent, mais …..reste cette sonde.

Sa sonde le gêne et lorsque je ne suis pas présente à l’hôpital ( je dois aussi prendre un peu de temps pour mon premier enfant), les infirmières lui attachent les mains pour ne pas qu’il l’enlève alors qu’on fait tout pour qu’il récupère sa motricité il est attaché !!!!! Je ne supporte pas cela donc j’insiste  (énormément) pour qu’on lui réapprenne à manger à la cuillère (il n’arrive toujours pas à téter les biberons).

Mon mari (routier absent la semaine) a du reprendre le travail, je dois maintenant me partager entre Enzo et mes trajets de 3h pour voir Maxime à l’hôpital.
Voila mon planning:
Lundi: 8H30 je dépose Enzo à l’école ensuite transport pour arriver à St Maurice à 11h – départ 13H pour être sûre d’être à 16H30 à la sortie de l’école
Mardi: 8H30 Enzo à l’école puis transport avec ma valise pour dormir sur place mardi et mercredi. (Enzo est gardé par ses grands-parents)
Jeudi: départ 13h pour rerchecher Enzo à l’ecole
Vendredi: Ecole 8H30 je reste à St Maurice jusqu’a 17H – mon mari s’occupe d’Enzo
Week end: Visite de nous 3 – Quelle souffrance de voir Enzo passer ses week end à l’hopital pour y voir son petit frère cloué dans un lit.

20130131_141016 - Copie

Encore un combat lui enlever cette sonde.

Je reste donc deux semaines sur place pendant les vacances scolaires afin de m’occuper de Maxime (du petit déjeuner au dîner)  car les aides soignantes n’ont pas le temps. Je lui fais prendre ses repas à la cuillère et petit à petit, avec patiente et courage , Maxime s’habitue.

Il faut 1H30 le matin pour qu’il mange 90 de lait epaissi !

Il mange purée et compote, le lait toujours en sonde, je continue d’insister pour lui enlever, car sans la sonde il pourrait rentrer définitivement à la maison.

Voyant mon dévouement et mon insistance , les médecins se réunissent et optent pour le retour à la maison et le retrait de la sonde.

Après avoir été séparé pendant 4 mois, nous allons enfin nous retrouver, mais la vie ne sera plus jamais comme avant…