Le Jour où tout bascule

20121130_140753Mardi 27 Novembre 2012,

Je dépose Maxime chez sa nourrice pendant que je garde Enzo, qui a la gastro-entérite (nous l’avons tous eu le weekend précédent).Une heure et demi après, je reçois un appel du SAMU qui me reste en mémoire : « l’état neurologique de votre enfant m’inquiète, pouvez-vous venir chez la nourrice? »J’entre dans la voiture du SAMU où Maxime hurle de douleur, a la pupille droite dilatée, est inconscient, dans le coma, Glasgow 8.

Je ne me sens pas capable de conduire, j’appelle donc mes parents pour qu’ils me rejoignent et je préviens mon mari, routier, qui est alors à plus de 200 kilomètres.Direction les Urgences de Pontoise (95) pour passer un scanner.Il révèle que Maxime a du sang dans le cerveau.

Le SAMU donne très peu d’information. Il est transféré à l’hôpital pour enfants Necker à Paris.Très longue attente aucune information transmise. Maxime est en réanimation.

Après 6 heures d’attente, on nous annonce qu’il y a un hématome sous-dural et une suspicion de maltraitance (syndrome du bébé secoué).Un fond d’œil va être effectué pour confirmer le diagnostique.Le Lendemain, le neurochirurgien nous annonce que l’hématome ne se résorbe pas et qu’il faut opérer Maxime, pour drainer son cerveau.

Un signalement auprès de la justice est effectué en parallèle…mais je ne m’inquiète pas de cela, je pense que cet hématome est dû à autre chose car j’ai confiance en la nourrice (qui a gardé Enzo pendant 2 ans).

Malgré le diagnostic du SBS, je n’y crois pas. Je suis persuadée que Maxime a une maladie, mais laquelle??…j’ai peur d’une hérédité pour mon garçon de 5 ans et pour mon neveu né 4 jours avant « l’accident ».

Dans la nuit du 28 au 29 novembre, Maxime fait un état de mal épileptique avec penthotal pendant 48 heures pour stopper les crises d’épilepsie. Ceci entraîne comme effet secondaire un dysfonctionnement des reins. Maxime ne fait plus pipi, il est gonflé d’œdèmes sur tout le corps. Cela aurait pu lui être fatal, encore plus que l’hématome.

Maxime a également fait une infection pulmonaire avec intubation à 100%. Après 7 jours de coma, Maxime se réveille avec une hypotonie générale (il ne bouge qu’un index et une cheville, il ne sait plus téter et ne voit plus).

Le 14 décembre 2012,  jour de ses 6 mois, un IRM de contrôle nous apprend qu’une seconde opération est nécessaire pour évacuer du sang dans la partie gauche de son cerveau. Une derivation sous duro-peritoneale est posée. Cette opération d’1H30 va encore fatiguer Maxime qui restera 2 jours sans etre alimenté.

Le 20 décembre, seulement 6 jours après cette lourde opération et malgré la grande faiblesse de Maxime, il est transféré dans un centre de rééducation dans le Val de Marne à St Maurice (il y passera son premier noël)

Je vous passe les détails de l’hospitalisation (le manque d’information des médecins, une prise en charge insuffisante de douleur de maxime…)

20121209_132006